A Síndrome
A Síndrome de Larsen é uma doença rara que afeta as articulações, com deslocamentos e luxações, que acontecem ainda no útero materno. É uma doença de difícil diagnóstico e muitas crianças morrem logo após o nascimento, porém temos relatos de adultos que levam uma vida considerada normal e convivem desde a infância com a Síndrome de Larsen. Segundo os médicos e os pacientes que apresentam a patologia, uma das maiores dificuldades da doença pode ser a falta de informações sobre ela e a dificuldade de obter um diagnóstico decisivo.
O Brasil a exemplo de outros países vem investindo na pesquisa sobre doenças raras, o Dr. Carlos Eduardo Steiner, da Unicamp já identificou o gene causador de 4 doenças raras diferentes que atingem o esqueleto humano, entre elas a Síndrome de Larsen. Os pontos de referência para esse tipo de doença no Brasil são a Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro e em São Paulo o Hospital de Clinicas, a Unicamp, a UNESP e a Santa casa de Misericórdia.
queria conversar com algum especialista que estuda sindrome raras como sindrome de larsen me ligue se alguem souber por favor perdi um filho com 1 ano e 7 meses com essa doença e não me conformo (11)949972558