As Síndromes
Diversas síndromes vêm atingindo os recém nascidos e desafiam a medicina com suas possíveis causas e os tratamentos que necessitam de muito estudo e muita pesquisa. Grande parte da população é atingida por algum tipo de síndrome que pode ser genética ou pode se desenvolver com o tempo. Muitas síndromes representam um desafio para os médicos que não encontram as causas e sempre estão buscando respostas para as síndromes e buscam tratamentos eficazes e que possam de alguma forma melhorar a forma de viver de pessoas que convivem com algum tipo de síndrome. Algumas síndromes são mais conhecidas e já possuem tratamentos mais avançados, porém algumas realmente desafiam a medicina e a ciência.
A Síndrome Seckel
Não tão difundida, a síndrome seckel é uma síndrome de cunho hereditário e é caracterizada pelo não desenvolvimento tanto físico quanto mental. Essa síndrome é pouco conhecida e é muito rara, não atingindo grande número de pessoas. A síndrome seckel causa constrangimento nas pessoas que são portadoras, pois devido à má formação, a aparência fica muito comprometida e os portadores dessa doença são alvos de piadas e comentários de mau gosto. A síndrome de seckel impossibilita o crescimento e como é caracterizada pela microencefalia (cabeça pequena), que pode causar problemas no cérebro, afetando assim a saúde mental e causando retardo mental.
Causas e Características da Síndrome
A síndrome de Seckel que popularmente é conhecida por cabeça de pássaro, devido à aparência que os portadores dessa síndrome apresentam, é causada por defeitos ocorrentes nos genes do cromossomo que causa uma mutação no gene e assim impossibilita a formação física. Além da microencefalia e da baixa estatura, existem outras características que aparentam essa doença. O nariz tem uma forma diferenciada e chega a ser comparado com o bico de uma ave. Portadores da síndrome também podem apresentar problemas na formação dos testículos ou da bolsa escrotal. Apresentam miopia progressiva, baixo peso no nascimento, orelhas baixas, olhos grandes e em alguns casos há redução do número de glóbulos vermelhos e brancos no organismo. Os cabelos dos portadores da síndrome são rascos e ainda podem apresentar problemas na coluna e pé torto.
Tratamento e Casos no Brasil
Muito rara, a síndrome de seckel exige tratamento contínuo e deve ser tratada por médicos especialistas, para que o tratamento surta o efeito esperado e assim o portador da síndrome possa levar uma vida normal na medida do possível. Existem no Brasil alguns casos de Síndrome de Seckel, dos quais um desses casos chegou ao conhecimento de todos através da televisão, mas de uma forma polêmica e de mau gosto. Um menino de 15 anos foi levado á um programa de televisão não para falar sobre sua vida ou sobre a síndrome. Foi motivo de piada e humilhação diante as câmeras, devido à sua aparência. Em um outro caso, a mãe acabou abandonando a criança que depois teve a guarda concedida à sua avó, que luta com o tratamento e para que seu neto possa levar uma vida normal e digna como qualquer pessoa.
Por: Renata Reis
minha filha nasceu dia 21 de agosto de 2009.nasceu com baixo peso 1.920 kg e estatura pequena.
a mãe bebeu muito e fumou muito durante toda a gravidez. nasceu com o pé direito toto pra dentro com relação de 90 graus do joelho.nasceu com 11 costelas e orelhas um pouco abaixo do normal. não tem cabeça pequena nem nariz de passaro.tem um pouco de disfunção motora, mas agora anda com apoio.o cérebro se desenvolveu normal, cresceu bem e está com tamanho normal em relaçao ao nascimento. os médicos relacionaram ela como sindrome de seckel, mas estou em dúvida,já que ela se desenvolvel em comprimento, menos em peso.gostaria de uma segunda opinião na cidade do rio de janeiro já que ela foi diagnosticada no hospital da ilha do fundão que é segundo me disseram o melhor em diagnósticos deste tipo no rio.preciso de ajuda. rápido!!!!!!
sou professora de educação infantil e tenho uma aluna portadora da síndrome de seckel,mas algumas características físicas fogem as citadas na matéria,não tem nariz pequeno e cabelos rascos.Essa matéria é de suma importancia para o meu trabalho em sala de aula.Agradeço pela divulgação dessa matéria sobre síndrome seckel e aguardo por mais informações.
Na escola na qual trabalho matriculamos uma aluna de 8(oito) anos que segundo relatos da mãe e diagnóstico médico é portadora da síndrome de seckel, nós a matriculamos na classe de alfabetização. Confesso que estamos apreensivos em como trabalhar a aprendizagem desta aluna, temos muitas dúvidas quanto ao comportamento, convivência, rendimento escolar, etc. O Governo nos obriga a matricularmos toda ciança (portadora de necessidades especiais ou não), mas eu questiono: estamos preparados para oferecer uma educação/ ensino de qualidade aos mesmos? Podemos fazer diversas especializações, mas sempre estaremos nos deparando com casos novos e diversos, será que nós realmente conseguiremos INCLUSÃO. Eu gostaria que os cursos da área de educação inclusiva fossem gratuitoa para quem jé atua ou de menores valores para que pudéssemos fazê-los sem sacrificar o orçamento familiar.
Tenho uma filha que foi diagnosticada como síndrome de Seckel, apesar de fugir de muitas características dessa síndrome , quero ter contato com famílias que tenham filhos (as) com a possível síndrome
Tenho uma filha com diagnostico de síndrome de seckel mas as característica são bem diferente ela não tem os cabelos ralos a mente e perfeita o nariz normal a cabeça também o problema esta no peso e na altura ela tem 8 anos e pesa 11kg gostaria de saber mais sobre essa sindrome